México celebró por segundo año consecutivo el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis

16/05/2008

El diagnóstico y tratamiento oportuno pueden ayudar a evitar daño irreversible.
México celebró este 15 de mayo el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis, enfermedad de origen genético que causa daños progresivos en casi todos los órganos del cuerpo. Pacientes y asociaciones de diferentes partes de la República Mexicana se reunieron hoy en Guadalajara, Monterrey y el Distrito Federal para celebrar el valor de las personas que viven con esta enfermedad y continuar con la creación de conciencia sobre la existencia de este padecimiento y la necesidad de un diagnóstico oportuno.

Celebrado por segundo año, el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis es reconocido por la “National MPS Society” establecida en Bangor, Maine, en Estados Unidos. Esta Sociedad apoya desde 1974, a los pacientes afectados por MPS y su objetivo es ofrecer esperanza y apoyo al enfermo y a sus familiares, además de reconocer y agradecer a la comunidad médica y promover la existencia de tratamientos.

La celebración de este Día fue creada en 2005 por el Senado de Estados Unidos de América y se ha decidido implementar en otros países en un esfuerzo por impulsar el diagnóstico y el tratamiento oportunos de la enfermedad MPS.

La mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS 1) es un trastorno genético que afecta a 1en cada 100 mil recién nacidos y es una de las 40 enfermedades que integran el grupo de padecimientos conocidos como Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDLs). La MPS 1 es una enfermedad debilitante, progresiva y potencialmente mortal causada por el déficit de la enzima alfa-L- iduronidasa que resulta en la acumulación de sustancias en diferentes órganos del cuerpo humano. Debido a su origen genético, la MPS1 es transmitida de padres a hijos y puede atacar a varios miembros de una familia con diferentes niveles de gravedad.

En México, existe aun el problema del diagnóstico tardío o nulo de esta enfermedad. Y resulta de gran importancia que exista mayor conocimiento entre la comunidad médica para diagnosticar a estas personas y darles a tiempo un tratamiento que les permitirá lograr una vida prácticamente normal si la enfermedad es detectada de manera oportuna. El logo con la leyenda Únete a la Búsqueda tiene precisamente el mensaje para familiares y médicos de apoyar la causa del diagnóstico y el tratamiento oportunos.

La enfermedad de MPS 1 se puede presentar en 3 tipos, desde la forma más severa (Síndrome de Hurler), hasta la más leve (Síndrome de Sheie). Clínicamente pacientes con MPS 1 pueden tener anormalidades en su apariencia física como crecimiento progresivo de órganos como corazón, hígado y bazo, obstrucción de vías respiratorias superiores, infecciones respiratorias crónicas, pérdida de la audición y degeneración de la retina.

En este momento en México se cuenta con tratamiento para el tipo MPS1. Fue en el año 2003 que se obtuvo la aprobación de Aldurazyme, terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Mucopolisacaridosis Tipo 1 A través de infusiones intravenosas semanales, el paciente recibe el medicamento que suple la función de la enzima faltante y logra degradar poco a poco el material acumulado. De esta manera, el daño provocado por la MPS 1 se revierte poco a poco y permite mejorar, no sólo el estado clínico del paciente sino también su calidad de vida. Hoy en día se tienen registrados 30 pacientes recibiendo la terapia en nuestro país.

“Estamos muy contentos de poder reunir hoy a muchos de los pacientes que viven en México con MPS”, comenta el Dr. Jesús Navarro, Fundador y Presidente del a Asociación MPS JAJAX, de Guadalajara y padre de Ximena, una nena de 4 años a la que gracias al tratamiento y al diagnóstico oportuno, se le logró detener el avance la enfermedad”. “La MPS es una enfermedad poco común, sin embargo estamos seguros que existen personas en México que están pasando por una serie de estudios y viviendo en un ir y venir de médicos, sin encontrar un diagnóstico.

Consideramos que es importante unir esfuerzos entre asociaciones y comunidad médica para detectar a estos pacientes y de manera oportuna ofrecerles la posibilidad de salvar su vida y vivirla de manera normal”, agregó.

Se tiene como objetivo celebrar anualmente el Día Internacional de la Mucopolisacaridosis en México y se espera que cada año se cuente con más personas que se sumen al número de pacientes que han encontrado la solución y médicos que han dado una nueva esperanza de vida.

Se tiene como objetivo celebrar el Día Internacional de la Mucopolisacaridosis en México, anualmente y se espera que cada año se cuente con más personas que se sumen al número de pacientes que han encontrado la solución y tengan una nueva esperanza de vida.

Si usted sospecha que conoce a alguien con esta enfermedad y requiere mayor información acerca de su diagnostico y/o tratamiento, comuníquese a: 01 800 67 GENES (01 800 674 3637) de lunes a viernes de 9:00 a 17:00 horas y también el correo info.mps@genzyme.com

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