El deseo de vivir
- Autor/a
- Gabriela López
Es una historia de
Gabriela López
Autora Gabriela López
Se reproduce la publicación con autorización de la autora
El Economista, julio 13, 2004.
El deseo de vivir
La historia de un portador del VIH durante 25 años que se considera sobreviviente de largo plazo
René García Félix se considera un sobreviviente de largo plazo, ya que desde 1978 es portador del Virus de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH).
Condición que lo obligó a crear la institución privada Albergues de México, para ayudar a los enfermos que como él se enfrentan a los tabús que rodean a esta enfermedad.
Durante una plática con El Economista, García -en un momento de tranquilidad en su casa- relata su viacrucis. "Esta es una enfermedad llena de muchos tabúes y estigmas porque junta dos elementos que la hacen diferente de otras enfermedades: la sexualidad y la muerte".
"La gente no quiere estar con alguien que le recuerde su sexualidad, ese tabú que no quieres abrir y tampoco quiere tener ningún contacto con alguien que le recuerda que es mortal, frágil y vulnerable".
Suspira y recuerda que "en 1978 me enteré que era portador del virus, pero en ese tiempo no existía información en México. El SIDA se conoce oficialmente en nuestro país en 1983.
"Confirmé que tenía SIDA en 1986 por que mi pareja se enfermó y se fue a realizar la prueba ELISA (Análisis de Inmunoabsorción Ligado a la Enzima) y salió portador, entonces me hice la prueba también y salí positivo".
Pero fue hasta después de ocho años del contagio que experimentó los primeros síntomas. García perdió peso, sufría de cansancio, se le inflamaron los ganglios en el cuello, axilas e ingles.
Después de saber que era positivo, "sufrí un shock, un impacto, tuve una negación, decir no, se equivocaron de sangre o de tubo. Me volví a hacer otra prueba pero volví a dar positivo".
Lo imposible de creer fue confirmado por una segunda prueba que se hizo después. "Me dio depresión, angustia. Finalmente comencé a trabajar estas etapas y a vivir este duelo anticipatorio". Pasado el tiempo, René se fue a vivir al Cerro del Ajusco, donde abrió La Ermita, una casa comunitaria, de oración y encuentro.
Saberse portador de una enfermedad que es considerada marca de muerte entre nuestra sociedad no fue fácil asumirlo; René esperó dos años después para decírselo a su familia.
"Fue un impacto fuerte, pensaron que me iba a morir pronto, empezaron a vivir también el duelo, la angustia, el miedo, y luego me aceptaron, me apoyaron y la vida continuó".
René, como otros 71,526 mexicanos, vive actualmente con VIH. Pero según datos de la Secretaría de Salud, existen entre 116,000 y 177,000 casos no reportados. Actualmente constituye la cuarta causa de muerte en hombres y la séptima en mujeres.
Médico cirujano de profesión, egresado de la UNAM, García recuerda que fue un sexoadicto. "Tuve múltiples contactos sexuales de alto riesgo sin protección y eso fue en Nueva York, Houston, San Francisco y México".
Durante 11 años trabajó como radiólogo en jefe en el hospital Ignacio Zaragoza del Seguro Social.
Antes de enterarse que estaba enfermo, René vivió en la India, donde estudió acerca del ser; conocimientos que le ayudaron a adaptarse a su nueva realidad de portador y "a la aceptación amorosa de la vida".
Sin embargo, su vivencia le despertó el deseo de ayudar a otras personas, que como él, se encontraban contra la pared.
Se decidió a ayudar a pacientes con SIDA y empezó a ver cuáles eran las necesidades más urgentes y una de las primeras fue abrir grupos de apoyo. De ahí surge La Ermita, antecesora de Albergues de México.
Y se dio cuenta de la realidad: "Toda la gente estaba escondida, encerrada, en el clóset, sin dar rostros, sin comunicarse nadie con nadie, entonces abrimos un grupo de ayuda, La Ermita".
"En este lugar creamos un hostal y centro de apoyo a pacientes con VIH, pero es en 1991 que creamos Albergues de México", ubicado en la colonia Condesa.
Como fundador de Albergues y portador del virus, René busca combinar estas dos partes de su vida. Un día normal comienza -sin falta- con la meditación a las cinco de la mañana.
"Leo sobre filosofía, religión y disciplinas orientales como budismo e hinduismo", comenta. Dependiendo del día, se define su rutina de trabajo. Por ejemplo, los lunes los dedica a dar pláticas de apoyo a la comunidad de enfermos por la tarde, ya sea en sus oficinas o en otros lugares.
De martes en adelante, sus días transcurren entre Albergues, La Ermita o en hospitales; también elabora el boletín informativo La Ballena de Jonás, lleno de poemas y textos de reflexión.
Como muchas de las ONG y asociaciones civiles que apoyan a enfermos con VIH/SIDA, los grupos de apoyo que Albergues de México proporciona respaldo tanto a portadores, familiares y a la gente que esté interesada en el tema, sin importar su condición social.
"Son grupos abiertos. Hay portadores, enfermos, familiares, jóvenes, adultos, hombres y mujeres, homosexuales, heterosexuales, bisexuales, abuelitas. La dinámica es el desahogo".
El método es sencillo, se trata de que las personas del grupo comenten su experiencia personal, siempre hablando en primera persona: yo sentimientos y emociones, cómo estoy viviendo hoy, estos días, mis sentimientos.
"Somos de diferentes estratos sociales y estados de salud pero creo que todos necesitamos una curación del alma".
Los temas que se tratan en las mesas son de línea humanista. "Casi no hablamos sobre el SIDA, para eso tenemos nuestro médico, nuestro psiquiatra".
* En busca de una mejor vida
Con el afán de prolongar una vida de calidad, los medicamentos han hecho que la enfermedad se vuelva crónica. "Antes esta enfermedad era aguda, fulminante, ahora es crónica, como la diabetes o la hipertensión", afirma René.
"Se puede controlar, aunque claro, hay un momento en que se sale de control y es ahí donde por más medicamentos que tomes, mueres, pero para esto pueden pasar 20-30 años".
En México, como en muchos otros países, los medicamentos cuestan alrededor de 10,000 pesos mensuales, lo que los vuelve incosteables para la mayoría de los pacientes.
García reconoce que el gobierno los apoya con medicinas y programas, pero estos planes no abarcan todos los temas: "El gobierno no tiene albergues para morir, además, tampoco recibimos apoyo espiritual, psicológico o religioso, que representa 80% del tratamiento".
Las personas que son portadoras del VIH enfrentan discriminación y serias violaciones a sus derechos, incluso por parte del personal en los centros de salud.
"Cuando necesitamos un estudio de diagnóstico, no nos atienden o nos dejan al último; se ponen un gorro, cubrebocas, guantes y trajes como si fueran al espacio", relata René.
Otra cosa que García recomienda es que dependerá si los enfermos deciden consumir otro tipo de medicamento, como los que vienen de la herbolaria, nunca dejen de tomar las medicinas que el médico ordenó.
* Metas oficiales, pero....
México se comprometió a detener la epidemia de VIH/SIDA para el 2015. Para poder alcanzar esta meta se requiere de una coordinación intersectorial y de una mayor participación social.
El reto es lograr que los diversos sectores e instituciones del sector salud, bajo el liderazgo de la SSA, y los grupos de la sociedad civil organizados alrededor de esta epidemia, incorporen acciones específicas de prevención y atención en el contexto del Programa Nacional para la Prevención y Control del VIH/SIDA.
En este contexto, el Centro Nacional de Prevención y Control del VIH/SIDA (Censida) trabaja en colaboración con el gobierno y la sociedad civil para dar una respuesta ante la epidemia.
El caso de García presenta una visión humana y un rostro para los enfermos de SIDA, quienes la mayoría de veces sufren de aversión y la discriminación por parte de la sociedad.
"Es muy importante que no seamos números, expedientes, que nos seamos una estadística. Decir yo soy René, soy seropositivo y ésta es mi experiencia".
García considera que los "pacientes con VIH/SIDA ya hemos hablado mucho sobre una vacuna, pero ya la tenemos, la vacuna es el amor, la aceptación, la misericordia, el acompañamiento y la humanización de la sociedad".